次女はよその人にありがとうが言えません お友達に飴をもらった時 お砂場道具を貸してもらった時 おばあちゃんに何か買ってもらった時… ありがとうでしょ？ 必ず言うセリフ ありがとしない！次女は必ずそう返します 極度の人見知りな次女なので 恥ずかしくて…

長女宛に手紙が届いた。 森の妖精、ちゅるるんから。 少し遅れた誕生日おめでとう葉書。 ちゅるるんは大阪在住の私の友人で、長女が幼稚園の頃から、ときどき手紙をくれる。 初めて自分宛に手紙が来た時、長女はとても驚き、喜んでいた。 森の妖精！なんで⁈ …

うちにはステレオがありません。 壊れて、捨てたきり。 で、音楽が聞けるのが車の中。 1人で車に乗る機会はまず無いので、常に子供と一緒。なかなか自分の聴きたいものは廻ってきません。 次女はアンパンマン 長女はSEKAI NO OWARI 私はRADWIMPSが聴きたい！…

次女の眼腫瘍科での定期検診時 最後に毎回、何か聞きたい事は？と問われ、これから生まれてくる子に同じ病気が発症する可能性はありますか？と聞いてしまった。 今、思えば聞いてどうする？と思うけれど。 国立がんセンターには遺伝相談外来があります。 そ…

15日、3歳になりました。 次女の要望で、アンパンマンケーキでお祝い♫ 最近まで毎日アンパンマンを見ていたのに、今週に入ってからは毎日アイカツを見ています。 少しお姉さんになったのか？ 毎晩、ベッドで横になって おやすみ と言うと、何故か返事は ねん…

次女の右眼に義眼が入って 第1印象は あまり違和感がない でした。 今まで周りで義眼の方を見たことがない、あるいは気付いていなかったため、最初は真ん丸の目が入るのかと思っていました。 実際はコンタクトを分厚くしたような…に近いかな。ちょっと表現が…

次女が右眼の摘出手術をうけて、退院後痛みなどは全然ない模様。ガーゼでふさがれてますが、至って日常生活。本人もいつも通り普通に走り回れます。長女が幼稚園の年長さんだったため、お迎えに行くと、子供たちにいろいろ聞かれました。時季的に運動会やお…

毎晩、次女は眠る前にしゃべり続ける。止めるまでかパタリと眠りにおちるまで。ここ最近は誕生日が近いため、欲しい物＝アンパンマンの何か。靴、皿、自転車、パソコン…毎日変わる。今日は「ベルト欲しいな〜」え？ベルトなんて使った事ないよねと思っている…

2013年9月16日 前日から入院で二泊三日で退院予定。 朝一9時からの手術です。 前日は、部屋から見えるスカイツリーがやけに綺麗で、なかなか眠れず… 当日、パパが朝の渋滞でギリギリ到着。 約1時間半ほどで手術終了。 転移していないか摘出した右眼を調べま…

2013年9月4日国立がんセンターほぼ間違いなく右眼は網膜芽細胞腫です。かなり進行した状態で、細かく砕けてきている。視神経に入ってしまって脳に転移すると治療法はない。眼球温存率は50%だけれど視力が残るかはまた別。眼球摘出と化学療法(眼球保存療法)ど…

2013年9月2日小児医療センターへここには長女の時にも来た事があり、いろんな重いと思われる病気の子供達がたくさんいるので、気が滅入るところです。眼科受診。目の中に腫瘍と思われるものがあります。命に関わるので、専門の先生がいる国立がんセンターに…

網膜芽細胞腫の診断を受け、右眼を摘出する手術を受けてから早一年。 その間に、三女の出産があり、義眼である次女の幼稚園選びがあり、このところ病気について改めて触れる機会が増えたので、今更ながら思い出日記を綴ろうとおもいます。 2013年8月お盆明け…

見学に行った幼稚園に次女が義眼であることを伝えていなかったため、念の為連絡。 右眼が義眼なのですが… 日常生活が送れることを伝えると細かい事は担任と後々とのこと。集団生活でいろいろな体験をして行きましょう❗️と前向き発言。 さすがな保育士さん対…