泣き顔も笑顔

網膜芽細胞腫により右眼が義眼の次女、姉、妹、弟の4人の子供の母の日々の様子

年に一度の健康診断

先日、夫婦で健康診断に行ってきました。

毎年9月にあるのですが、去年は妊娠中で行けなかったので2年ぶりです。

健康診断の何が嫌かって、朝ごはんが食べれない事です。朝ごはんを食べないと身体が動かないのですよ〜。

でも仕方ない。

最初に血圧。上が79/下が52

低過ぎない?まあいいか〜と他の検査をして最後に採血。採血担当の看護師さん、血圧の数値を見て「ショックバイタルじゃないですか!何かの間違いですね」と言われ計り直し。

上が90/下が54

「もともと低血圧なんですね」

そうなのです。死にかけみたいですみません…

医師の内科検診でも「朝辛くないですか?!」

と言われますが、他の身体を知らないので朝はこんなものだと思ってるし。

健康診断に行くと自分が生命力のない身体的な感じがするのが少し切ないです。

旦那は毎回、採血が大嫌いなので何日も前から騒いでます。でも採血が1番いろいろ判るよね。やりましょう。

網膜芽細胞腫

我が家の次女はこの病気で右眼を失いました。実はこのブログを始めたのもこんな病気が存在するんだと知ってもらうためです。

日々の生活で忘れてしまうのですが、原点に返って少し病気ついて説明させて下さい。

 

網膜芽細胞腫 (RB)とは?

網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)は小児がんの一種です。乳幼児の時期に目の網膜に腫瘍(悪性)ができ、やがて視神経から脳などに転移します。人種、性別に関係なく約1万5000人に1人の確率で発症し、日本では年間80人ほどが発症しています。

子供のがんなので進行が早い一方、腫瘍が眼球内にとどまっているうちに早期発見、治療が出来れば、10年生存率は9割以上と高いことでも知られています。

網膜に腫瘍ができると視力が低下しますが、乳幼児はまだものが見える、見えないの状態がよくわからず、その状態を伝えられないことから、発見された時には進行している場合も少なくありません。

ある程度進行すると、光が腫瘍に反射して夜のネコの眼の様に白く光って見えたり、左右の眼球の向きがあっていない状態(斜視)になったりします。

眼球を摘出すればがんの転移は防げますが、義眼になること、視力を失うことなどから最近では患者のQOL(クオリティオブライフ)向上のため、抗がん剤や外科手術、放射線治療などを組み合わせ、視力、眼球を温存する方法も主流となっています。

 

・RBの原因と後遺症

RBは患者の約3割が両眼性、約7割が片眼性です。DNAの13番染色体にある「RB1遺伝子」が欠損する事で引き起こされる事が分かっており、両眼性の患者の場合は子供に50%の確率で遺伝します(片眼性でも10〜15%の確率で遺伝するケースがあります)

5歳を過ぎると眼球内の腫瘍の再発率は下がりますが、治療によっては様々な後遺症(視力障害や義眼での生活、抗がん剤による難聴や不妊放射線照射による骨の成長阻害や二次がんなど)があります。

また疾患を発症させる「RB1遺伝子」はがん細胞の増殖を抑制する働きがあるため、その変異は将来別のがん(二次がん)の発症率を高めることも分かっています。

 

私も次女が発症するまでこの病気の存在を全く知りませんでした。そして気付いた時にはかなり進行した状態でした。もっと早くに治療していればと後悔しています。なので自分の子供や周りの子供で少しでも眼に光が見えたら迷わず眼科を受診して下さい。

サイズは大丈夫?

次女と第4子の眼腫瘍科検診に行ってきました。4月あたまに行ったので、約5ヶ月振りです。

夏休み中で混んでいるだろうとふんで気持ち早目に家を出ましたが道も混んでいた…。

結局いつもと対して変わらない時間に到着。

とりあえず受付を1番に済ませてから、保険証確認や小児慢性の更新用に診断書窓口での手続きなど。

待合室は私達家族全員が座れるまでは空いていない状態。けれど受付を先に済ませていたせいか思ったほど待たなくて済みました。

今回も2人とも異常なし。

次回は冬休みは日数が少なく既にいっぱいのため、少し間が空いてしまうけれど春休み(3月は学会があるそうで4月あたま)になりました。

何度か義眼が吹っ飛んだ件があったので、サイズは大丈夫か聞いたところ、今のところ大丈夫でしょうとのこと。

眼球がないのでそちらの方は成長するのか聞いてみたら、何も入れていないと成長しないだろうが、義眼が入っていれば大丈夫だろうと。まだ最初に作った義眼で大丈夫そうです。

次女は花粉症なのでアレルギーのかゆみで目を強くこすってしまう傾向があります。アレルギー対策が大切なのでしょうね。

夏休みもそろそろ

一泊二日のキャンプも無事終わりました。

心配していた次女も充分楽しめたようです。

(最初の自己紹介は泣いてしまって、長女が代わりにしてくれたそうです…やっぱり)

夏休みの宿題もほぼ終わりました。

だって今日から3日間サマースクールという名前の夏期授業。通常3時限までですが宿題が終わってない子は4時限まで。なんとか、本当になんとか…です。

それに明日は次女と第4子の眼科検診。

3日間のうち2日間しか行けないのです。まあ、すぐに2学期が始まるので、ようやく夏休みの宿題ストレスから解放される〜嬉しい〜!

そしてもう一つ嬉しい事が。

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ご近所さんから自家栽培の野菜をいただきました。見た目は悪いけどと仰ってましたが、全然そんなの問題ナシ!スーパーの野菜とは鮮度が違います。目の前で収穫してくれました。

三女、早速、味噌をつけてキュウリにかぶりついてました。

ありがたいな〜

一泊二日キャンプ

旦那のお盆休みも終わり、通常の夏休みに戻ったと思いきや、長女の友達が泊まりに来たり、三女の幼稚園の夏期保育が始まったり。

そして本日、長女と次女が一泊二日のキャンプに出かけて行きました。

実は次女、初お泊りです。

以前、長女と祖父母の家に泊りに行って次女だけ泣きながら帰ってきたコトがあります。

幼稚園でもお泊まり保育が無いところだったので、今回、知らない人たちとお泊り大丈夫かしら…一応長女一緒ですけどね。

奇しくも、場所は私の出身地、新潟。

2人とも初新潟です。

楽しんできてくれるといいけど。

帰ってきたら夏休みの宿題がまだ終わっていないという現実が待っているのですが、せっかくの機会、新しい体験をしてきてほしいものです!

 

ポケモンカフェ

お次は、日本橋高島屋にあるポケモンカフェです。家族は2度目。私は初めて。

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あらまあ、かわいい。

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味は〜普通です。生クリームはドラクエルイーダの酒場の方が上です。が、付け合わせに野菜が結構付いているのはこちらの方が◯

なんだか盆休みは食べてばかりだわ…

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わたしに美味しい土産はないのかい?

かき氷専門店、蔦

さて、今日はどうする?谷中のひみつ堂にかき氷を食べに行くのは?

実は以前一度行って、行列で諦めたコトがあります。で、調べてみたら朝7時半で80人待ち。

今日も全然ダメみたいです。

では第2案。浦和の蔦。

11時開店だからまだ時間はある!では向かってみましょう。

思いの外はやく10時に着いてしまいました。

まだ誰もいない。子供達がトイレに行きたいと言うので浦和コルソへ。戻って10時20分。

3組待ってます。日陰から出た場所、4組目で待つ事に。

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ピーチ姫、レモンタルト、マンゴー、ひょうたん島、パイナップル(は写真なし)

40分待った甲斐あり。第1便で入れたし、私の頼んだレモンタルト、一口目で感動しました。

今年はかき氷機を買ったから、外で食べる必要も無くなるな〜と思っていたけど、やはりお店のかき氷は違いました(そりゃそうだ)

違う時期にまた別メニューを食べに来たいな〜

 

帰宅しておやつにまたかき氷を食べる子供達…