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泣き顔も笑顔

網膜芽細胞腫により右眼が義眼の次女と、姉、妹、三姉妹を持つ母の日記

検診とラーメン

今日は半年振りの国立がんセンター眼腫瘍科検診の日でした。何だか混んでいて、いつもよりたくさん待ちました。待合室で、壁に貼ってある「すくすくの会」(網膜芽細胞腫の子供を持つ親の会)のポスターを見ていたら啓発活動について書いてあり、お住いの地域…

幼稚園の保護者会

行ってきました。保護者会。自己紹介があります。と言ってももちろん子供の事をですが。席順的に一番目になったので、次女の極度の人見知り、だけど慣れたら喋りまくりを紹介して着席。後は他の方の子供の紹介を気楽に聞くのみ〜あるお母さんが、子供には生…

骨折+花粉症?

次女の骨折はギブスが取れて1週間ぎこちないながらも自力で歩けるようになりました〜良かった!まだ普通には歩けてないので、行動範囲は広がらないけど。医者では普通に歩いたり、ちょっと転ぶ位ではズレる心配は無いけど、高い所から飛び降りたりに耐えられ…

花粉がたくさんです

先週からようやく通常通りの1週間が過ごせたかんじです。ダメダメだった2月が終わり、3月は順調に行きます様に!でも花粉がスゴイ…私が花粉症になったのは長女を出産して2、3年位経ってから。なのでもう5、6年になりますでしょうか?一度も医者に行って確認…

そろそろ終わりにして下さい

家族揃ってインフルエンザにかかっておりました〜ようやく熱も下がって食欲も復活!けれど出席停止期間が金曜日までなので、今週いっぱい幼稚園はお休み。土曜日から出勤の予定、子供達も久々に保育ルームに行ける予定です。保育ルームにも骨折で歩けないけ…

あれれ?終わらない?

骨折した次女のお試し幼稚園が無事すごせたので、火曜日から仕事復帰。が、月曜日の朝から調子悪そうな長女熱はあまりなかったので学校へ。帰宅後、少し熱が上がっていたので子供3人引き連れて医者へ。なんと、インフルエンザ!三女、次女はA型だったのに長…

歩けないのはやっぱり辛い

本日1週間振りの診察骨がズレる事無く経過は順調で、来週ギブスを交換しましょう、怪我から2週間で丁度中間点と言う事で、との事。え?ギブス丸々4週間着けるかんじ?完治1カ月と言われたので、ギブスはもっと早くに取れるものかと…まだまだ先は長いのですね…

災難続き

我が家のインフルエンザもようやく治まり、さて2月になった事だし本格的に始動!と思っていた矢先仕事中に次女の幼稚園から電話遊具から落ちて足を痛がっている、お迎えに来て医者に連れて行って下さいとのコト。慌てて仕事を切り上げ、幼稚園へお迎え。幼稚…

長期休暇

ようやく長かった出席停止期間が終わります。仕事は丸々一週間休みました。年末年始より長い…さすがに私のイライラもピーク仕事に行かないと言うか行けないって言うのはこんなにもストレスのたまる事なのですね。休みを満喫できたのは最初の2日間くらいでし…

感染者でました

結局、次女もインフルエンザにかかりました…三女の保育室へは最短で2月1日に行けるはずでしたが、次女も感染したため2月2日までお休みする事に。次女の幼稚園ではお遊戯会が近づいているので、練習遅れちゃう〜と思いましたが、当日出れませんでしたよりは良…

インフルエンザ

三女が人生初のインフルエンザにかかりました。38.9度の熱を出し、目が赤くトロンとしています。私がインフルエンザにかかったのは長女妊娠中と次女妊娠中…やはり妊娠中は免疫が下がるのか?とりあえず、辛そうなので早く良くなって欲しいですが、家族内感染…

早期発見と言うのは楽だけど

今日、三女の便の色がスゴイ色だったので昔ひよこクラブの付録でついていた「0カ月から2才までの病気大事典」を久しぶりに引っ張り出した。ふと「目の様子が気になる」のページを見てみるとチャート式で「黒目が気になる」の項目。けれど網膜芽細胞腫(もうま…

皆不調

年末年始からなんだか三女の具合が悪く休みが明けたら、胃腸系の風邪にようやく食欲も戻ってきてさて始動ですねと思っていたら今度は長女が熱と嘔吐…そして私と旦那も風邪今日からの学校がいきなり休みとなったら、次女も気持ち悪いと言い出し。自分だけ幼稚…

まだまだ油断禁物なのに

胃腸炎と言うより胃炎だけで終わった次女スゴイ回復力で、1日休んだだけで幼稚園に行きました。給食も完食したとか。幼稚園から電話くるかもな〜と思いながら仕事をしていたら、電話!三女の保育ルームから熱が出ているので迎えに来て下さい連絡。あら〜帰宅…

この季節がやってきました…

次女が昨夜から嘔吐それも一晩に何度もこれはまさに胃腸炎!細心の注意を払っているつもりでも大抵もらってしまうこの病気。いつもなら2、3回吐いて終わりなのに、今回は夜通し吐いていました。こんなに辛いのは初めてかも。朝、幼稚園に電話をするとむこう…

検診に行ってきました

3ヶ月ぶり国立がんセンター眼腫瘍科検診次女、三女、行ってきました。今回も次女の視力検査から前回は0.6でしたが、3ヶ月で成長したらしく受け答えができるようになったため今回は0.9でした。やはり幼稚園に入って、とても成長している事がわかります。三女…

うつし合い

結局、本日も三女の熱は下がりきらずお休みしました〜明日こそ行くぞ!と母は勝手に決めていますが。次女のとびひの具合を見せに皮膚科へ。プラス三女も受診。腿にあきらかにむむむ?ってアト。うつりました、とびひ。まだ一箇所だけなので、ここでなんとか…

休むか行くか?

結局、三女の熱は下がらず、月曜日お休みすることとなりました。かかりつけ医にいったら、やはり風邪の診断。喉もかなり赤いし高熱のため、抗生剤が処方されました。仕事を休み、保育室を休み、したけれど問題は長女のサッカースクールがあること。こういう…

眼科検診

今日から三日間幼稚園の夏季保育スタートなのに知らずに3カ月前に予約していました。眼科検診…他の日にズラすのも予定が合わず、結局行って来ました。今日は次女、初の視力測定。まあ予想出来ていたけれど、ちゃんと?受け答えは出来ず。結果、視力は0.6先生…

最近の義眼の様子

次女の右眼が義眼になってから1年半。このところ目がズレちゃった〜と言う機会が増えたみたい。花粉の季節最近よくくしゃみをしている次女。目を擦っているのか?花粉症の検査はしたコトないので何とも言えませんが。義眼を作ってもらった時個人差はあるけど…

リンパ管腫

次女は網膜芽細胞腫ですが 長女はリンパ管腫です。 なんだか言葉にすると大病みたいですが… 長女の脇の下にぽこっとした膨らみを見つけたのは幼稚園に入園してからの夏でした。 海に行って、帰ってきたら気付いたので、なにやら変な病原菌?(Xファイルの見過…

今年初の検診です

前回から3カ月ぶりの国立がんセンター 次女と三女の眼腫瘍科検診に行ってきました。 次女は瞳孔を開く目薬も慣れたもの。 三女はまだ分かっていないので、普通にさせますがいつまで続くかな? とりあえず、結果は異常なし。 次女は3歳を越えましたが、三女に…

啓発運動、参加!

海外の網膜芽細胞腫啓発動画 - うみをすすむ 海外の網膜芽細胞腫啓発動画 - うみをすすむ 愛読させていただいているmarmomさんのページです。少しでも多くの方の目に触れるとうれしいですね。 ほんの少しのキッカケで救える眼があるかもしれない! 勝手に便…

眼腫瘍科検診

次女、三女の眼科検診に国立がんセンター行ってきました。着いてすぐに三女の診察券やら保険証やら一式忘れた!と気付いたけど既に遅し次女の検診という意識ばかりで、三女はオマケみたいに思っているためか…気をつけないとダメですね〜次女は目薬さされるの…

義眼になって思ったこと

次女の右眼に義眼が入って 第1印象は あまり違和感がない でした。 今まで周りで義眼の方を見たことがない、あるいは気付いていなかったため、最初は真ん丸の目が入るのかと思っていました。 実際はコンタクトを分厚くしたような…に近いかな。ちょっと表現が…

子供たちのありのままの言葉

次女が右眼の摘出手術をうけて、退院後痛みなどは全然ない模様。ガーゼでふさがれてますが、至って日常生活。本人もいつも通り普通に走り回れます。長女が幼稚園の年長さんだったため、お迎えに行くと、子供たちにいろいろ聞かれました。時季的に運動会やお…

手術当日

2013年9月16日 前日から入院で二泊三日で退院予定。 朝一9時からの手術です。 前日は、部屋から見えるスカイツリーがやけに綺麗で、なかなか眠れず… 当日、パパが朝の渋滞でギリギリ到着。 約1時間半ほどで手術終了。 転移していないか摘出した右眼を調べま…

回想3

2013年9月4日国立がんセンターほぼ間違いなく右眼は網膜芽細胞腫です。かなり進行した状態で、細かく砕けてきている。視神経に入ってしまって脳に転移すると治療法はない。眼球温存率は50%だけれど視力が残るかはまた別。眼球摘出と化学療法(眼球保存療法)ど…

回想2

2013年9月2日小児医療センターへここには長女の時にも来た事があり、いろんな重いと思われる病気の子供達がたくさんいるので、気が滅入るところです。眼科受診。目の中に腫瘍と思われるものがあります。命に関わるので、専門の先生がいる国立がんセンターに…

手術から一年を経て 回想1

網膜芽細胞腫の診断を受け、右眼を摘出する手術を受けてから早一年。 その間に、三女の出産があり、義眼である次女の幼稚園選びがあり、このところ病気について改めて触れる機会が増えたので、今更ながら思い出日記を綴ろうとおもいます。 2013年8月お盆明け…