泣き顔も笑顔

網膜芽細胞腫により右眼が義眼の次女、姉、妹、弟の4人の子供の母の日々の様子

病気について

眼科検診

今日から三日間幼稚園の夏季保育スタートなのに知らずに3カ月前に予約していました。眼科検診…他の日にズラすのも予定が合わず、結局行って来ました。今日は次女、初の視力測定。まあ予想出来ていたけれど、ちゃんと?受け答えは出来ず。結果、視力は0.6先生…

最近の義眼の様子

次女の右眼が義眼になってから1年半。このところ目がズレちゃった〜と言う機会が増えたみたい。花粉の季節最近よくくしゃみをしている次女。目を擦っているのか?花粉症の検査はしたコトないので何とも言えませんが。義眼を作ってもらった時個人差はあるけど…

リンパ管腫

次女は網膜芽細胞腫ですが 長女はリンパ管腫です。 なんだか言葉にすると大病みたいですが… 長女の脇の下にぽこっとした膨らみを見つけたのは幼稚園に入園してからの夏でした。 海に行って、帰ってきたら気付いたので、なにやら変な病原菌?(Xファイルの見過…

今年初の検診です

前回から3カ月ぶりの国立がんセンター 次女と三女の眼腫瘍科検診に行ってきました。 次女は瞳孔を開く目薬も慣れたもの。 三女はまだ分かっていないので、普通にさせますがいつまで続くかな? とりあえず、結果は異常なし。 次女は3歳を越えましたが、三女に…

啓発運動、参加!

海外の網膜芽細胞腫啓発動画 - うみをすすむ 海外の網膜芽細胞腫啓発動画 - うみをすすむ 愛読させていただいているmarmomさんのページです。少しでも多くの方の目に触れるとうれしいですね。 ほんの少しのキッカケで救える眼があるかもしれない! 勝手に便…

眼腫瘍科検診

次女、三女の眼科検診に国立がんセンター行ってきました。着いてすぐに三女の診察券やら保険証やら一式忘れた!と気付いたけど既に遅し次女の検診という意識ばかりで、三女はオマケみたいに思っているためか…気をつけないとダメですね〜次女は目薬さされるの…

義眼になって思ったこと

次女の右眼に義眼が入って 第1印象は あまり違和感がない でした。 今まで周りで義眼の方を見たことがない、あるいは気付いていなかったため、最初は真ん丸の目が入るのかと思っていました。 実際はコンタクトを分厚くしたような…に近いかな。ちょっと表現が…

子供たちのありのままの言葉

次女が右眼の摘出手術をうけて、退院後痛みなどは全然ない模様。ガーゼでふさがれてますが、至って日常生活。本人もいつも通り普通に走り回れます。長女が幼稚園の年長さんだったため、お迎えに行くと、子供たちにいろいろ聞かれました。時季的に運動会やお…

手術当日

2013年9月16日 前日から入院で二泊三日で退院予定。 朝一9時からの手術です。 前日は、部屋から見えるスカイツリーがやけに綺麗で、なかなか眠れず… 当日、パパが朝の渋滞でギリギリ到着。 約1時間半ほどで手術終了。 転移していないか摘出した右眼を調べま…

回想3

2013年9月4日国立がんセンターほぼ間違いなく右眼は網膜芽細胞腫です。かなり進行した状態で、細かく砕けてきている。視神経に入ってしまって脳に転移すると治療法はない。眼球温存率は50%だけれど視力が残るかはまた別。眼球摘出と化学療法(眼球保存療法)ど…

回想2

2013年9月2日小児医療センターへここには長女の時にも来た事があり、いろんな重いと思われる病気の子供達がたくさんいるので、気が滅入るところです。眼科受診。目の中に腫瘍と思われるものがあります。命に関わるので、専門の先生がいる国立がんセンターに…

手術から一年を経て 回想1

網膜芽細胞腫の診断を受け、右眼を摘出する手術を受けてから早一年。 その間に、三女の出産があり、義眼である次女の幼稚園選びがあり、このところ病気について改めて触れる機会が増えたので、今更ながら思い出日記を綴ろうとおもいます。 2013年8月お盆明け…