5年寛解

次女の網膜芽細胞腫が発覚し、右眼を摘出したのが2歳になる1ヶ月前。

現在、次女、7歳になる1ヶ月前。

そうです。いわゆる、がんの5年寛解を迎えました！長かったような…けして短くはなかったな〜

5年前の私たちは本当に悲しみの中にいました。たくさんの不安と共に。

もちろん5年経ったからって、もう絶対大丈夫なわけではないし、将来への不安もあります。

でもあの頃の自分に言えるなら

次女は大丈夫！至って普通の日常を過ごしていますと。

天然パーマの長女、指をしゃぶる三女、右眼が義眼の次女。それぞれの特徴なのだと思います。

最終回迎えてますけど

我が家ではドラマは子供達が寝てから見ます。

でも寝落ちする事も多々あるので、なかなか進まず…

ようやく「義母と娘のブルース」第1話見ました。お供はこちら

ハーゲンダッツの商品券をいただいたのです。

ダブルチーズケーキは期間限定だけど、レアチーズケーキは違うみたい。でもなかなかお目にかからない気がするな〜と思ったけど、考えてみたらハーゲンダッツなんて普段買わないから見てませんでした…

まだ商品券が残っているから今度は何をお供に

しようかな？さて第2話はいつ見れるやら

あ、両方とても美味です。どちらかと言えばレアチーズの方が好きですが、そちらは一口しか食べてないからかも？(旦那が食べたので)

10ヶ月児健診

第4子の10ヶ月健診に行ってきました。

と言っても医者に見てもらうものではなく、市の施設で保健師が見るもの。

この健診、必要性は全く感じないのですが、まあ時間ありますからね。

何をするって身長、体重、頭囲を測って、物を持ったりつかまり立ちが出来るかを見るのですが、これだけで2時間かかる…

正直行くメリットはありません。

けれど偶然、知り合いに出会えました。

仕事関係で辞める前に会ったきりだったので一年以上ぶり。お互いの子供の誕生が2週間くらいしか変わらないコトを知ったり、私の仕事復帰を待っていてくれたり。

育児中ってつい引きこもりがちになっちゃいますが、外に出ていくと良いこともあるってコトですね。

沖縄そば

沖縄のアンテナショップで沖縄そばとだしを買って食べてみました。

石垣島に旅行に行ったのが去年の1月。

そういえばまだ第4子も産まれてなかったな〜

三女を膝に乗せて飛行機乗ったな〜

大きな魚食べたよね〜

かき氷美味しかった〜等々

旅の記憶が蘇って、盛り上がる家族。

そば美味しい！と言いながら食べましたが、沖縄に行った事がなければ、案外ふ〜んって感想なのかもと思ってみたり。

一度しか行った事ないのに、空気感や雰囲気を懐かしく思い美味しく感じるんだろうなと。

最近では地方の食べ物がいろいろ手に入るけど、やはり一度でも行った場所、行った事のない場所では感じ方が違うんだろうと思います。

第4子がもう少し大きくなったらまた沖縄行きたいね

新学期早々

長い夏休みが明けて、新学期スタート！と思っていたら初日に三女発熱でお休み。

三女の復帰は早く、次の日には登園。

お次は次女と第4子発熱。

次女は39.8度の熱。そして熱を出すと必ず嘔吐してしまうのです。熱が下がってもなかなか嘔吐止まらず…

第4子も39.6度。嘔吐はなかったので助かりましたが、熱が下がってもグズグズ。そして耳を気にしている様子。これは中耳炎？

で、今朝、耳鼻科に行ってきました。

「耳には水も溜まってないし、炎症もなし、正常です。」

え〜⁉︎

今まで一度も子供の中耳炎に気づいた事が無く、四人目にして初めて診断前に疑ったのに的外れ…

「おそらくヘルパンギーナでしょう。口内炎が出来ていて、その痛みで不機嫌、食欲不振だったと思われます。治りかけているので薬も必要ないでしょう」だそうです。

とりあえず悪い流れは落ち着いたってことですね。二日間次女と第4子が交互に起きるのでほとんど眠れていません。

え〜い、自分にご褒美！

セブンイレブンのモンブラン

数日前からずっとクリームが食べたかったのです。いや、ご褒美って本当に辛かったのは子供達なんですけどね

年に一度の健康診断

先日、夫婦で健康診断に行ってきました。

毎年9月にあるのですが、去年は妊娠中で行けなかったので2年ぶりです。

健康診断の何が嫌かって、朝ごはんが食べれない事です。朝ごはんを食べないと身体が動かないのですよ〜。

でも仕方ない。

最初に血圧。上が79／下が52

低過ぎない？まあいいか〜と他の検査をして最後に採血。採血担当の看護師さん、血圧の数値を見て「ショックバイタルじゃないですか！何かの間違いですね」と言われ計り直し。

上が90／下が54

「もともと低血圧なんですね」

そうなのです。死にかけみたいですみません…

医師の内科検診でも「朝辛くないですか？！」

と言われますが、他の身体を知らないので朝はこんなものだと思ってるし。

健康診断に行くと自分が生命力のない身体的な感じがするのが少し切ないです。

旦那は毎回、採血が大嫌いなので何日も前から騒いでます。でも採血が1番いろいろ判るよね。やりましょう。

網膜芽細胞腫

我が家の次女はこの病気で右眼を失いました。実はこのブログを始めたのもこんな病気が存在するんだと知ってもらうためです。

日々の生活で忘れてしまうのですが、原点に返って少し病気ついて説明させて下さい。

・網膜芽細胞腫 (RB)とは？

網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)は小児がんの一種です。乳幼児の時期に目の網膜に腫瘍(悪性)ができ、やがて視神経から脳などに転移します。人種、性別に関係なく約1万5000人に1人の確率で発症し、日本では年間80人ほどが発症しています。

子供のがんなので進行が早い一方、腫瘍が眼球内にとどまっているうちに早期発見、治療が出来れば、10年生存率は9割以上と高いことでも知られています。

網膜に腫瘍ができると視力が低下しますが、乳幼児はまだものが見える、見えないの状態がよくわからず、その状態を伝えられないことから、発見された時には進行している場合も少なくありません。

ある程度進行すると、光が腫瘍に反射して夜のネコの眼の様に白く光って見えたり、左右の眼球の向きがあっていない状態(斜視)になったりします。

眼球を摘出すればがんの転移は防げますが、義眼になること、視力を失うことなどから最近では患者のQOL(クオリティオブライフ)向上のため、抗がん剤や外科手術、放射線治療などを組み合わせ、視力、眼球を温存する方法も主流となっています。

・RBの原因と後遺症

RBは患者の約3割が両眼性、約7割が片眼性です。DNAの13番染色体にある「RB1遺伝子」が欠損する事で引き起こされる事が分かっており、両眼性の患者の場合は子供に50%の確率で遺伝します(片眼性でも10〜15%の確率で遺伝するケースがあります)

5歳を過ぎると眼球内の腫瘍の再発率は下がりますが、治療によっては様々な後遺症(視力障害や義眼での生活、抗がん剤による難聴や不妊、放射線照射による骨の成長阻害や二次がんなど)があります。

また疾患を発症させる「RB1遺伝子」はがん細胞の増殖を抑制する働きがあるため、その変異は将来別のがん(二次がん)の発症率を高めることも分かっています。

私も次女が発症するまでこの病気の存在を全く知りませんでした。そして気付いた時にはかなり進行した状態でした。もっと早くに治療していればと後悔しています。なので自分の子供や周りの子供で少しでも眼に光が見えたら迷わず眼科を受診して下さい。